Crónica y diario evolutivo de una futura mamá que ha pasado por un Linfoma de Hodgkin.
Pensamientos, vivencias y experiencias para compartir.

domingo, 7 de octubre de 2012

El embarazo revoluciona todo el cuerpo

A finales de diciembre, de vuelta a mis pruebas medicas rutinarias, saltó la primera alarma en mis analisis hematológicos, pues había un marcador tumoral que salía algo alteradillo, y las hormonas tiroideas que llevaban como diez años bajo control (soy hipotiroidea) se me habían alterado y tras hablarlo decidieron esperar un poco para salir de dudas, pues en enero me tocaba hacerme un Pet-tac, una revisión que me hacian cada seis meses en la que te inyectan un contraste radiactivo que resalta las celulas que presentan actividad candente y es muy importante para detectar la presencia de tumores y demás. debes estar aislado durante una hora, lo mas relajado posible y aparte de la inyección de contraste tienes que beber un litro de líquido que ayuda a resaltar aun más. Despues la prueba es como un escaner, un tac... solo que en una especie de cabina en la que tienes que permanecer tumbado una media dora sin moverte. Ni que decir tiene que odio esta prueba, pero bueno, todo sea por prevenir.

Empecé el año 2012 con muy mal pie, con un gripazo de escándalo, malisima, con fiebres y mucha tos, y como a primeros de mes tenía que ir a hacer la prueba, llamé para asegurarme y que me dijeran si era mejor esperar a que pasara el proceso vírico, pero me comentaron que no había problema y fui a hacerla aun bastante pachucha.

Una semana después, ya algo más recuperada, fui a consulta con mi hematóloga a por los resultados del Pet-tac como solía hacer rutinariamente, pero la medica no estaba con muy buena cara. Lo primero que nos dijo fue que no nos preocuparamos, que no era algo definitivo, y que investigaríamos el tema, pero que en la prueba había salido de nuevo captación cuando llevaba ya más dos años y medio sin dar señales. Nos pidió encarecidamente que tuvieramos optimismo, que no era nada definitivo, que esperaríamos tres meses (el mínimo que debes esperar debido a los niveles de radiación del liquido de contraste) y repetiríamos el Pet-tac, a ver si los ganglios afectados habían aumentado o no, y nada... a esperar! no quedaba otra!

Lógicamente suspendimos de nuevo los planes de buscar un embarazo, porque no sabíamos cómo iba a salir la historia y empezaron las comeduras de tarro. ¿Habrá sido todo culpa del embarazo? Ya nos comentaron que había ese riesgo... y era tan seguido que era dificil no pensar en ello ¿Habría tenido que ver que me estallara la trompa? igual ese episodio en mi cuerpo había revolucionado las defensas y alterado los ganglios linfáticos... ¿Y el gripazo? ¿No tendría que ver que estuviese tan enferma cuando me hice la prueba?

Yo estaba tranquila. Intentaba no pensar mucho en el tema, supongo que en parte lo más logico y lo que me calmaba más psicologicamente era pensar que no debía haberme hecho la prueba estando tan enferma. No quería echarle la culpa al embarazo porque entonces qué debía hacer? descartar quedarmen embarazada por miedo a volver a caer en otro cancer? Además soy bastante resolutiva, y solo había dos caminos: o bien era una falsa alarma y había sido un proceso viral o era una recaida del linfoma y me tocaba volver a la carga. Lo primero tenía fácil solución... solo dejar que todo volviera a la normalidad. La segunda opción era fácil también. Ya lo había vencido una vez, y aunque lo pasé fatal, me vi con fuerzas suficientes como para volver a luchar, por lo que no me afectó demasiado la incertidumbre e intentaba tranquilizar a mi marido y a mi familia... y así entre analiticas de vigilancia, consultas y habiendonos metido de pleno en reformar nuestra vivienda, que aun a mes de octubre no hemos terminado... se me pasaron los tres meses volando.

En abril por lo tanto regresé a hacerme el Pet-tac y para mediados  de mes ya supimos los resultados. Quedó descartado que fuese una recidiva del linfoma porque la actividad había disminuido algo y no aumentado, aunque aun salia algo de captación, y tenía algunos ganglios por el cuello algo inflamados... pero nada que no fuese asociable a todo lo que había vivido mi cuerpo en los ultimos meses con un embarazo, el episodio de la pobre trompa, el gripazo y todo seguido! sin descanso! Aun así me derivaron a un otorrino que estudiara mi caso y tras varias visitas en los siguentes meses y convencerle que mejor esperabamos a que se pasara la cosa, ya que me quería meter a quirofano que con dos cortecitos que quitaban los ganflios afectados, la cosa quedó en seguimiento evolutivo y de nuevo Pet Tac en Octubre.

Mientras tanto entre el otorrino y hematología, seguia haciendo el seguimiento de la evolucion de mi pobre trompa en ginecología. Y viendo que la cicatriz se iba mejorando bastante nos dieron de nuevo luz verde para volver a intentarlo.

Sabíamos que era mucho riesgo, volvi a plantearme si al final no iba a tener que recurrir a mis ovulos congelados y la reproducción asistida, pero me negaba pensando que me había puesto en manos de la naturaleza y el resultado había sido un embarazo ectópico. ¿Me estaba mandando señales? Tuve muchos altibajos, días que decía "venga, que hay que volver a intentarlo" pero en seguida salía la conciencia a decirme "¿Estás loca?"  muchas dudas y muchos temores. Y de nuevo pensé..."¡que sea lo que tenga que ser!"

Tras relajarnos con el tema del regreso o no del linfoma, la vuelta a la normalidad de mis hormonas y los ganglios poco a poco en disminución, y meditarlo mucho entre los dos, en julio decidimos volver a levantar las barreras anticonceptivas y eso...¡que sea lo que tenga que ser! Confiamos en el destino.

Primer intento... y la que se lió!

Finalizados los debates morales y teniendo claro por lo tanto que me pondría en manos de la naturaleza y ella decidiría, en veranod e 2011 dejamos los métodos anticoncceptivos y comenzamos con las bromas.... bueno, al principio eran bromas, pues desde la primera semana estaba con mucho sueño, cansancio, más hambre de lo normal, me dolía el pecho y empezaron a darse una serie de "casualidades" que nos hacían dudar... pero era tan complicado todo que yo no me imaginaba ni por asomo que me había quedado embarazada al primer intento.... por lo que pasó todo el mes, y cuando  al segundo o tercer día no me había bajado la regla nos fuimos a comprar un test de embarazo. Como era relativamente pronto a pesar de que en los test te dicen que pueden detectar un embarazo incluso una semana antes de la primera falta y no nos fiabamos mucho, compramos uno de estos que anuncian por la tele, no diré marca... pero vamos, uno con el display digital, muy moderno, que supuestamente predecía desde las dos primeras semanas. El caso es que pacientemente esperé a hacerme el test por la mañana, que se supone que hay más concentración de la hormona y el resultado: no embarazada.

Pasaron unos días y la regla seguía sin hacer acto de presencia y la duda seguía acechando, así que nos decidimos a ir a por otro test de embarazo, esta vez uno de los de toda la vida... esos de las dos rayitas... y cuando me hice el test salio una rayita tan flojita tan flojita que no nos sacó de dudas, si no que sirvió para despistarnos aun más.

Al final recurrí al médico y a los analisis de sangre que me confirmaron en un par de días que si, que estaba embarazada. Enseguida decidimos contarlos a la familia directa, padres y hermanos... y todos muy contentos, con la noticia, claro. La mezcla de alegría, asombro, incredulidad y mil sentimientos encontrados eran indescriptibles... pero algo no me cuadraba mucho. No entendía muy bien porqué los test no me detectaban el embarazo si casi estaba ya de siete semanas... y las molestias que sentía no me parecían muy normales, así que cogimos cita médica con mi ginecóloga para comentarle el tema y que me orientara ella mejor, pero no llegamos a acudir a la cita porque esa misma noche comencé a manchar muy flojito.

Muy poca cosa, pero al ser el primer embarazo y tras consultarlo con mi madre decidimos plantarnos en urgencias en el hospital de mi pueblo. Tampoco voy a dar nombres, porque me gustaría que este relato fuese anónimo, pero por poner en antecedentes es un hospital que tiene muy mala fama y desde luego si no es por algun motivo de urgencias no lo habría pisado ni loca, pero mi ginecologa estaba a 180 km y no iba a ir hasta allí si no era nada grave.

Lo del hospital fue algo totalmente subrealista. Me pasaron a hacerme una ecografía en la que despues de un breve vistazo el medico me comunicó que no estaba embarazada, que lo que me pasaba era que me estaba bajando la regla, y que debía de haberme hecho yo ilusiones porque si estuviera de siete semanas debería verse un pequeñisimo embrión en el útero. Yo le intentaba explicar al señor médico todo, lode los test de embarazo primero negativo y luego muy flojo, y que finalmente me lo había confirmado una analitica de sangre. El se empeñaba en decir que la fecha no le cuadraba, que no era posible y que igual esos analisis habian salido erroneos, o que hubiese tenido un microaborto sin darme cuenta, lo cual deja rastro de hormona detectable en sangre pero que debia ser de un embarazo anterior, y yo me empeñaba en decirle que no, que habíamos estado teniendo precaución y que era imposible... total que viendo que no me quedaba tranquila, me mandó hacer una nueva analitica de urgencia para que YO viera que no estaba embarazada. A la media hora llegó de nuevo con los resultados y con cara de atontado... diciendo que si! que tenía razon, que estaba embarazada pero que no debía de estar de más de tres semanas.... que era un embarazo incipiente. Otra vez mi cara de estupefacta porque entonces a la que no me cuadraban las fechas era a mi... lo que me sirvió para que el médico se riera en mi cara diciendo que esque nos creemos que lo sabemos todo sobre la ovulación y no tenemos ni idea... que me podía haber quedado embarazada solo unos dias antes de que me bajara la regla... y allí discutiendo con él... porque seguía sin cuadrarme el asunto pero estaba tan harta de la situación que desistí en el empeño y me vine para casa con las instrucciones de que guardara reposo y volviera a hacerme otra ecografía en una semana, que supuestamente estaría de cuatro semanas (de ocho segun mis calculos) para ver cómo iba el tema.

Pasé un viernes, un sábado y un domingo como me habían dicho, en reposo, todo el dia de la cama al sofá y poco más... pero seguía manchando ligeramente y ya me temía que el embarazo no iba a salir adelante.

El lunes, estando sola en casa pues mi marido trabajaba, me levanté al baño y a mitad del camino caí agachada al suelo con un dolor en el abdomen como jamás había sentido. Sudaba a mares, apenas podía moverme y tenía la sensacion de desvanecer todo el rato, pero conseguir llegar al sofá, coger el movil y llamar a mi marido que en ese momento estaba trabajando. Como el no podía ausentarse inmediatamente llamó a mi hermano que tuvo que ir a buscar las llaves de mi casa porque yo no me podía mover. La mente me iba y venía entre niebla, sudor, hemorragia y dolor y apenas recuerdo el trayecto de mi casa al hospital entre los brazos de mi hermano, y los zarandeos de los medicos y enfermeras que me atendieron en urgencias.

Me limpiaron la sangre y me examinaron. Lo digo en plural porque me atendieron varios medicos, pues conté hasta tres y uno de ellos, el que me había atendido la vez anterior, se puso a "ponerles al día"  los otros dos diciendoles que había estado ya por urgencia y lo "raro" de mi caso y restando importancia a mi estado vino a hablar conmigo ya una vez empezaba a reaccionar, algo más tranquila con mi marido que había llegado mientras me examinaban, y me dijo literalmente "Si no es nada, tu lo que tienes es un susto de muerte" cuando tenía hasta los labios morados y estaba más blanca que la cal. Despues nos explicó que bueno, que había sido un aborto espontáneo, que como estaba de tan poquito que no necesitaba ni legrado ni medicamentos y que era algo muy normal. Yo le preguntaba que porqué el dolor tan agudo, los desmayos, el sudor y demás.... pues jamás había oido hablar de un aborto tan agresivo... y me dijo que si que si... que era normal... que eran como contracciones del parto para expulsar el embrión y mil cuentos más que mi mente se negó a asimilar... pero a ver... él es el médico... no? Por lo que me mandaron para casa no sin antes clavarme una buena inyección de nolotil para los dolores, y con las instrucciones de guardar reposo absoluto hasta que dejara de sangrar y se cortara la hemorragia, cosa que me dijeron que estimaban para tres, cuatro días... como una regla normal, me dijeron.

Doce días despues del episodio en urgencias, ya recuperada físicamente aunque mentalmente hecha polvo como es normal, pedí de nuevo cita con mi ginecóloga de confianza para comentarle la situación y ver cómo actuábamos sobre el tema. Escuhcó atentamente el episodio vivido, desde los fallos en los test hasta la ecografia en la que no vieron nada... y paró el relato para comentarme: ¿Y no te miraron un poco más arriba, por si hubiese sido un embarazo ectópico?

Yo era la primera vez que oía ese término... ya veis lo obsesionada que estoy con el tema de los embarazos que no tenía ni idea.... y para las que como yo tampoco estéis enteradas, es un embarazo que se implanta en la trompa de falopio en lugar de en el útero, y que cursa con los sintomas que le había ido describiendo, hormona baja, fallos de detección en los test, molestias abdominales, sangrado y lo más obvio, que al decir "estoy de siete semanas" y al hacer una ecografía no ver embrión en el útero. Qué tenían que haber hecho, pues subir un poquito con el aparato y mirar en la trompa... pero los medicos de urgencias a tanto no llegaron... se ve que esa clase se la perdieron en la facultad... y era más fácil reirse de mis cálculos y mandarme a casa.

La ginecóloga alucinaba con la historia, y cuando acabé de contarle el episodio final con el dolor tan agudo, y demás... acabó por llevarse las manos a la cabeza y directamente me pasó a examinar pues lo que se temía por lo que le estaba contando era lo obvio... lo que me había pasado era que me había estalllado la trompa. Me explicó que cuando se detecta el embarazo ectópico, hay que poner un medicamento para que el embrión se suelte, no agresivamente, por lo que la recuperación es menos agresiva y evitas el peligro de precisamente lo que a mi me pasó... que estallara la trompa por si sola, pues no es posible llevar a termino un embarazo así, y el cuerpo que es muy sabio, pues lo explulsa así... conla consiguiente hemorragia y todos los dolores que sufrí... que de repente cobró todo sentido, claro.

La rabia y la impotencia de saber que eso podía haberse evitado si el medico no hubiera cuestionado mi palabras y hubiese sido un poco más competente en su campo. El horror de saber que teniendo un solo ovario me podían haber echado a perder la trompa y adios! si ya era dificil ser madre... ahora qué? Podría quedarme cicatriz y obstrucción en la trompa, con lo cual solo habría posibilidades de quedarme embarazada si la trompita sola que me quedaron del otro ovario se acercaba lo suficiente como para captar el ovulo... vamos lo más dificil todavía! Aparte me comentaron que lo más normal era que el episodio del embarazo ectópico se repitiera al no quedar copletamente lisa la trompa. De hecho mi ginecóloga me animaba a denunciar al hospital por negligencia... pero a ver... sabiendo la cantidad de denuncias que tienen y de las que no hacen ni caso, no me iba a servir para nada, solo de que todo el pueblo se enterase de lo sucedido... por lo que opté por no volver a pisar en la vida ese hospital y olvidarme del tema dentro de lo posible.

jueves, 4 de octubre de 2012

Mi debate moral sobre la fecundación asistida

Antes de nada, me gustaría que quedase claro que lo que voy a comentar son reflexiones propias, no ideologías ni doctrinas religiosas. Solo me gustaría contaros el debate moral que se estuvo asentando en mi mente con el paso del tiempo y el transcurso de la enfermedad y el tratamiento de ésta.

Ya he comentado en mi primera entrada que perdí a una hermana por culpa de un cáncer. Las similitudes que existían entre su caso y el mío eran ciertamente desconcertantes. A las dos nos atacó en edades similares, con el foco principal en el mismo sitio y los mismos síntomas, la misma inflamación en el cuello y las en los dos casos linfáticos. Su linfoma era No Hodgkin y el mio Hodgkin, y bueno, sobre el tipo de cáncer no entraré e detalles ya que hay múltiples páginas que hablan sobre ello y no soy médica como para explicarlo en detalle, pero en cierto modo gracias a estas similitudes, mi diagnostico fue bastante rápido. Los médicos no tienen una explicación científica ni relación directa de porqué se produce el cáncer, pero está claro que aunque no tenga explicación, algo debe de haber ... un fallo genético, o celular... que haga que las dos hermanas desarrollaramos un linfoma. Yo no paraba de preguntarme porqué mi hermana tuvo la variante agresiva de cáncer y yo no... y la unica diferencia fisica que encontré fué que mi hermana ya había sido mamá cuando le diagnosticaron. Dicen que los embarazos revolucionan el cuerpo, que renuevas muchas células... y filosoficamente (puesto que cientificamente no es demostrable) me pregunto si esto no modificaria su cuerpo, lo hubiese hecho más vulnerable... no sé...  es dificil de explicar... supongo que intentas buscar una explicación lógica para no sentirte mal.

El caso que este pensamiento despertó un miedo tremendo a traer descendencia. De acuerdo que siempre he sido una chica no muy saludable... y he tenido bastantes problemas leves de salud pero nada preocupante ni "transmitible" a tus hijos.... pero el cancer... cómo podría soportar traer un niño al mundo, tranmitirle mi carga genética y qué? esperar que sea un niño sano? Y si nace enfermo? y si desarrolla la enfermedad en su juventud? Pues me sentiría tremendamente culpable... lo tenía clarísimo y digan lo que digan, en mi ser sentiría que es culpa mía.

Entonces decidí primero que no sería madre. Total, ya me había ido haciendo a la idea de que podría quedar estéril, y poco a poco vas creando un escudo para protegerte. Al principio me funcionó bastante bien y además la cosa se agravó porque me tuvieron que quitar un ovario debido a un teratoma de 7 centímetros, por lo que las probabilidades de ser madre por método natural, se redujeron a la mitad.

Después vino el despertar paternal de mi marido, que primero con miraditas a pequeñuelos, carritos, y el mundo del bebé en general y después abiertamente me planteaban que algún día le gustaría ser padre. Y estando completamente segura de que sería un padre magnifico, cómo iba a negarle esa experiencia de forma deliberada?

Así mi debate interno tomó la determinación de que sería el destino o la naturaleza la que decidiera si debía ser madre o no, y me aferré a la idea de que no usaría los ovlos que congelé en su día, si no que los donaría. Si mis genes eran dignos de transmitirse, entonces confiaría en la seleccioón natural, aun siendo consciente de que era complicado, pero no imposible.

Por supuesto respeto totalmente a las madres que viendose incapaces o por mil motivos, deciden ponerse en manos de centros especializados en fertilidad y acudir a fecundacion asistida, donantes de ovulos o similar, pero para mi causa necesitaba aferrarme a algo que me liberase de ese sentimiento de incertidumbre y culpabilidad.

Y así, una vez cumplidos los dos años y medio libres de tratamiento, aunque siempre bajo vigilancia médica, y tras hablarlo con el equipo de hematología y el de ginecología, y siendo conscientes de que un cambio tan grande en mi cuerpo puede suponer un regreso de mi enfermedad, decidimos dejar los métodos anticonceptivos y dejar que la naturaleza decidiera a finales de verano de 2011.

Preservacion de la Fertilidad

Recuerdo que desde que tengo uso de razón siempre quise ser madre joven... con joven me refería a no sé... 23, 24 años... una edad que me permitiera disfrutar de mis hijos con salud y sobretodo con ganas. Conocí a mi marido con 16 años, y salimos juntos desde los diecisiete y desde el principio construimos una relación muy solida, fuerte y duradera. Nos parecemos mucho y a la vez somos diferentes, pero son diferencias que nos complementan el uno al otro. En ese sentido no habría sido difícil ser padres jóvenes como era mi ideal, pero entre un trabajo poco estable, una familia con muchos problemas y en definitiva con una vida un poco caótica, no era plan de traer una criatura al mundo, y a la espera del momento ideal para ser papás, me cayó encima el diagnostico de cáncer.

Sentada en la consulta del Dr. Tomás, del centro oncologico MD Anderson de Madrid recuerdo como mi forma de ver la vida y lo que esperaba de ésta dio un vuelco radical mientras me comentaban que una secuela del tratamiento de quimioterapia en mi edad podría ser la esterilidad. No podía venirme abajo por algo como esto, si no podía ser mamá, sería cosa del destino, de la selección natural en la que los débiles nos abrimos paso gracias a los avances médicos... pero el tema de la naturaleza y el hombre es bastante más extenso y creo que se merece su propia entrada en este blog.

El caso es que antes de someterme al tratamiento de quimioterapia con el que comencé la lucha contra el cáncer, me comentaron que había una ayuda que ofrecía la Asociación Española Contra el Cáncer a las jóvenes en mi situación, y gracias a la llamada Preservación de la Fertilidad me pude poner en manos del IVI para hacer un tratamiento de estimulación y extraerme y congelar unos óvulos, por si acaso tras la quimio me quedara estéril. Mis ilusiones en cierto modo estaban a salvo, aunque nadie te aseguraba que una fecundación in vitro funcionase tampoco, pero bueno... ahí teníamos esa posibilidad extra para cuando pasara la tormenta. Siete ovocitos congelados que me daban una pequeña esperanza.

¿Porqué escribir un blog?

Cuatro años después del diagnostico de Linfoma de Hodgkin me encuentro sentada frente al ordenador, intentando ordenar mis pensamientos para compartir la que sin duda ha sido la experiencia más intensa de toda mi vida.

Han sido cuatro años en los que ha predominado la paciencia y el amor sobre todo el sufrimiento que conlleva padecer un cáncer, ya sea linfático como mi caso o cualquiera de las múltiples variantes que existen de esta cruda enfermedad. Por desgracia casi todos tenemos casos de familiares o amigos que la padecen o han padecido. En mi caso el cáncer ya había hecho acto de presencia en mi familia, también un linfoma pero del tipo "no Hodgkin" y fue muy duro pues se llevó la vida de mi hermana en menos de dos años de lucha y a la edad de 26 años.

Seis años después de su marcha me fue diagnosticado el Linfoma de Hodgkin con la consiguiente preocupación de todos los miembros de mi desestructurada familia, que quedó destrozada tras la horrible experiencia vivida, y para evitar más sufrimiento me propuse firmemente hacer lo que fuese necesario para salir de esto. Me aferré a mi marido y gracias a su ayuda y dedicación, a su amor y mi empeño superé los duros momentos de los tratamientos de quimioterapia y radioterapia y sus secuelas... y al día de hoy aquí sigo, feliz, embarazada de tres meses y resumiendo mis vivencias en unas pocas palabras por si pueden servir de ayuda o esperanza a alguien.